« Ce que nous avons voulu faire, c'est une campagne chaleureuse, une invitation à la conversation et non une injonction » sur ce sujet difficile, explique Véronique Fournier, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, l'organisme qui a piloté la campagne avec le ministère de la Santé. L'objectif : inciter chacun à dire, de son vivant, s'il souhaite limiter ou arrêter les traitements qu'il pourrait recevoir en fin de vie, au cas où il deviendrait incapable alors d'exprimer sa volonté. Pendant un mois, un spot télévisé, des encarts dans la presse, des bannières sur internet et des interventions sur les réseaux sociaux déclineront ce message, mettant en scène une femme qui enfonce son bonnet sur ses yeux ou un homme qui cache son visage avec son journal, faisant « l'autruche » face à ce sujet parfois tabou. Des « rencontres citoyennes » seront aussi proposées dans toute la France, la première étant prévue le 7 mars, à Bordeaux.
La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 « accorde des droits nouveaux » aux personnes en fin de vie et opère un « changement de paradigme » en disant que les directives anticipées s'imposent à l'équipe soignante, a estimé, hier, la ministre de la Santé, Marisol Touraine. En effet, la possibilité de coucher, par écrit, son éventuel refus de l'acharnement thérapeutique existait depuis la loi Leonetti de 2005, mais ces directives n'étaient valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin. Ce droit était aussi très mal connu : en 2012, seuls 2,5 % des patients en fin de vie avaient rédigé leurs directives anticipées, selon une étude de l'Institut national démographique (Ined). Le texte de 2016 prévoit, lui, que les directives anticipées s'imposent au médecin « sauf en cas d'urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » et lorsque qu'elles apparaissent « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». La loi ouvre, par ailleurs, la possibilité d'une « sédation profonde et continue » jusqu'au décès, c'est-à-dire l'administration de sédatifs pour permettre à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d'être endormis jusqu'à leur mort (lire ci-dessous). Le texte clarifie aussi le « refus de l'obstination déraisonnable », en précisant les conditions dans lesquelles l'arrêt des traitements pourra être décidé.
Le débat sur le droit à l'euthanasie relancé
Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité, estime, en revanche, que la loi ne va pas assez loin et milite pour le droit à l'euthanasie. « Cette loi ne permet pas au patient de décider puisque la seule chose qu'il peut avoir, c'est une sédation terminale », qui « peut parfois durer trois semaines » durant lesquelles certains patients souffrent, du fait notamment de l'arrêt de l'hydratation, explique-t-il. Il regrette, par ailleurs, que son organisation n'ait pas été associée au lancement de la campagne. Parmi les candidats à l'élection présidentielle, Yannick Jadot, Benoît Hamon et Jean-Luc Mélenchon souhaitent aller vers une autorisation de l'euthanasie et, pour ce dernier, du suicide assisté, qu'il propose d'inscrire dans la Constitution.
Un site internet
www.parlons-fin-de-vie.fr
Comment les rédiger ? Elles doivent prendre la forme d'un document écrit sur papier libre, daté et signé. Ce document doit comporter : nom et prénom, date et lieu de naissance. Vous pouvez également demander conseil à votre médecin habituel. Si vous êtes dans l'incapacité d'écrire, vous pouvez faire appel à deux témoins, dont votre personne de confiance, pour les rédiger à votre place.
Facilement accessibles. Face à un malade qui n'est plus capable d'exprimer ses volontés, les médecins doivent chercher à savoir s'il a rédigé des directives anticipées. Il est donc important qu'elles soient facilement accessibles. Vous devez donc informer votre médecin et vos proches de leur existence et de leur lieu de conservation.
À tout moment modifiées ou annulées. Les directives anticipées ont une durée illimitée. Toutefois, elles peuvent être à tout moment modifiées ou annulées.